Comment mieux dépister certaines maladies ? Comment améliorer la prise en charge des patients ? Comment améliorer notre système de santé ? Quel risque avons-nous de développer telle ou telle maladie ? Apporter des réponses à ces questions, c’est tout l’enjeu du développement de l’Entrepôt de Données de Santé (EDS) de l’AP-HP, auquel la Fondation de l’AP-HP pour la Recherche apporte son soutien.
L’Entrepôt de Données de Santé (EDS) de l’AP-HP rassemble les données administratives et médicales de plus de 8 millions de patients hospitalisés ou venus en consultation au sein des 39 établissements de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (environ 20 millions de dossiers médicaux). Toutes ces données constituent une richesse inestimable pour soutenir la recherche scientifique et l’innovation dans le domaine de la santé et faciliter le pilotage de l’activité hospitalière.
Une utilisation encadrée et réglementée
L’EDS, base de données de santé hébergée à l’AP-HP, est conçu pour une utilisation performante et sécurisée de données sensibles et hétérogènes produites en masse (résultats de laboratoires, diagnostics, images, données de réanimation, données génétiques, etc.). La Commission Nationale Informatique et Libertés (CNIL) en a autorisé la constitution dès 2017, faisant de l’AP-HP le premier Centre Hospitalo-Universitaire autorisé à utiliser les données à des fins de recherche et de pilotage de l’activité hospitalière.
Pour garantir la qualité des usages et le respect des droits des usagers, une gouvernance associant professionnels de santé, chercheurs et représentants de patients, a été mise en place dès 2016. Un comité scientifique et éthique est par ailleurs dédié à l’évaluation scientifique, éthique et réglementaire des projets sollicitant un accès aux données. Ce dernier n’est accordé que sur avis favorable du comité.
Les usages actuels et à venir
Au fur et à mesure de l’intégration et de la standardisation des données dans l’EDS, les usages se développent. Les premiers tableaux de bord de pilotage de l’activité hospitalière sont aujourd’hui utilisés en routine (plateaux d’imagerie, prochainement les urgences). Près de 50 projets de recherche ont reçu un avis favorable du comité scientifique et éthique. Un projet sur trois est un projet d’intelligence artificielle visant le développement d’algorithmes d’aide à la décision médicale pour une meilleure prise en charge, par exemple, des démences neurodégénératives, de l’ostéoporose, des épisodes d’hypotension en réanimation, etc.
La prochaine intégration de données concernera le domaine du cancer afin de développer de nouveaux axes de recherche, d’innovation et de pilotage dans cette discipline. De façon générale, l’intégration, la standardisation, le contrôle qualité et le traitement des données massives en santé (par exemple des séquences de gènes, des signaux, des images, des comptes rendus médicaux) nécessitent des compétences pointues en ingénierie, informatique et sciences des données.
Vers un système de santé apprenant
L’AP-HP est engagée dans une politique volontariste d’accélération de l’exploitation des données de santé. Le développement d’aides décisionnelles grâce à l’intelligence artificielle n’est que la toute première phase du cercle vertueux d’un système de santé apprenant et s’améliorant à partir des données. Avec comme préoccupation constante l’amélioration de la santé et du bien-être des usagers, l’enjeu est d’assurer des innovations digitales valables, ayant un impact pérenne, et à un coût acceptable, sur les résultats des soins.
Pour que cette vision devienne une réalité, des ressources complémentaires sont nécessaires. Grâce à la générosité de ses donateurs, la Fondation de l’AP-HP pour la Recherche souhaite contribuer au développement de l’Entrepôt de Données de Santé.