Un changement de paradigme
Le savoir des patients n’est plus seulement écouté, il est intégré. Depuis 2022, l’AP-HP structure les initiatives de partenariat entre patients et équipes hospitalières. Aujourd’hui, près de 60 équipes co-construisent leurs projets avec des patients ou anciens patients.
L’objectif est de valoriser ce qu’on appelle le « savoir expérientiel » pour améliorer concrètement l’accueil, l’information et la prise en charge des patients.
Concrètement, que fait un patient-partenaire ?
Le patient partenaire intervient, la plupart du temps, à l’échelle du service ou du département médical où il est ou a été soigné. Il mobilise son expérience pour ses propres soins, mais aussi pour le collectif, en intervenant bénévolement pour :
- Faciliter la prise en compte du regard des patients dans l’organisation des soins et l’accompagnement.
- Participer à la conception de documents destinés aux patients (fiches pratiques, outils, plaquettes, …).
- Apporter son aide dans la conception des protocoles de recherche, dans des activités d’éducation thérapeutique ou de pair-aidance (entraide entre personnes souffrantes ou ayant souffert d’une même situation et ayant acquis un savoir expérientiel)
- Intervenir dans la formation continue des professionnels de l’AP-HP pour faire évoluer les pratiques d’accueil et de soins, en mettant en lumière le point de vue du patient.
Le partenariat est un des nouveaux piliers de la démocratie en santé. Les effets sont majeurs :
- Pour les patients, c’est un rôle « réparateur », apaisant et valorisant : Participer au collectif aide à prendre du recul sur sa propre maladie et procure un sentiment de bien-être et d’épanouissement.
- Pour les professionnels, le partenariat fait évoluer les postures : L’écoute active du patient partenaire redonne du sens à la mission de soin et enrichit la qualité de vie au travail.
- Pour l’hôpital, le partenariat améliore la qualité du parcours et des soins et permet d’innover.
Deux exemples de partenariat-patient
Partenariat-patient sur le diabète pédiatrique à l’hôpital Antoine Béclère : Une démarche exemplaire a été menée entre des petits patients, des parents et des soignants dans une dynamique interprofessionnelle forte. Elle a permis la refonte du parcours de soins à l’hôpital de jour pédiatrique de l’hôpital Antoine Béclère : Des ateliers d’éducation thérapeutique ont été mis en place pour permettre aux enfants de mieux comprendre leur pathologie et l’intégrer dans leur vie de tous les jours. Ce partenariat a permis d’intégrer pleinement le patient dans les pratiques des soignants et de faire évoluer les postures.
Partenariat-patient au service d’immuno-rhumathologie de l’hôpital Bicêtre : À l’hôpital Bicêtre, le traitement du myélome se gère désormais sur le long terme en hôpital de jour. Pour aider les malades à s’approprier ce nouveau rythme, une infirmière et une patiente-partenaire ont travaillé main dans la main. Ce projet a pu aboutir grâce au cadre structuré par l’AP-HP, qui a permis au duo de bénéficier d’une formation au partenariat et d’un accompagnement méthodologique dédié. Ensemble, elles ont créé des supports d’information qui traduisent un protocole technique en conseils concrets pour le quotidien.
Et demain ?
L’ambition pour l’avenir est de pérenniser cette dynamique. En 2026, la Fondation de l’AP-HP poursuit son engagement pour permettre de former 100 nouvelles équipes dans l’accompagnement du partenariat-patient (soit environ 300 professionnels). Ce déploiement renforcé vise à faire du partenariat une pratique visible et inspirante, permettant de faire de l’expérience patient un pilier central du système de santé de demain à l’AP-HP.
