Aujourd’hui beaucoup de produits et de services sont accessibles grâce à des plateformes collaboratives : co-voiturage, co-working, prêts entre particuliers, crowdfunding… Leur point commun ? L’échange de bons procédés. C’est ce que tente de mettre en place une équipe scientifique sur les maladies chroniques en impliquant les patients dans les recherches sur leurs maladies.
En France, environ 15 millions de personnes, soit plus de 20% de la population, ont au moins une maladie chronique. L’une des difficultés dans le domaine de la recherche médicale est de pouvoir étudier des patients malades dans leur vie de tous les jours, et ce sur le long terme.
Pour pallier ce problème, l’équipe de l’étude ComPaRe est partie de l’idée qu’il fallait repenser l’organisation de la recherche. Comment ? En créant une communauté de patients qui va collaborer avec les médecins et les chercheurs en proposant des idées de recherche, en partageant des informations sur leurs maladies via des questionnaires en ligne, ou en participant activement à la construction de ce projet…
L’objectif est de mobiliser le plus de participants possible afin de disposer d’un maximum de données, pour obtenir une forte puissance statistique et accélérer la recherche sur les maladies chroniques et notamment sur les maladies rares. Ce projet va aussi bien répondre à des questions spécifiques qu’explorer la prise en charge générale des maladies chroniques.
L’innovation en plaçant le patient au cœur de la recherche
ComPaRe a pour objectif de placer le patient au cœur de la recherche en l’impliquant à toutes les étapes du projet : sélection des projets pertinents, conception des études, définition des critères de jugement à évaluer, etc… La plateforme s’ajuste aux patients qui pourront participer aux recherches de chez eux quand ils le souhaitent.
Un projet participatif et public
Un projet participatif donc, et dont les financements sont exclusivement publics puisqu’ils proviennent d’une part de l’Assistance Publique Hôpitaux de Paris et d’autre part de l’Université Sorbonne Paris Cité. C’est d’ailleurs le centre d’épidémiologie clinique de l’Hôtel-Dieu de Paris, dirigé par le professeur Philippe Ravaud, qui est à l’origine du projet et qui coordonne les équipes qui y participent.
L’ensemble de ces données seront anonymes et exclusivement consultables par des équipes de recherche académique.
Devenez acteur de la recherche sur votre maladie en intégrant la communauté ComPaRe : https://compare.aphp.fr/participer/je-participe.html
Vous souhaitez proposer des questions de recherche ? Rendez-vous sur le site du projet INSPIRE : https://www.inspire-compare.fr/
Vous pouvez également retrouver ComPaRe sur les réseaux sociaux :
Facebook : https://www.facebook.com/CohorteComPaRe/
Twitter : https://twitter.com/CohorteComPaRe