La santé mentale des enfants en France connaît une dégradation alarmante, notamment en raison d’une pénurie criante de spécialistes et d’une fracture persistante entre les secteurs de la santé et de l’éducation, qui pénalise directement les plus jeunes. Les délais de diagnostic, souvent trop longs, compromettent leur scolarité et leur intégration sociale, tandis que la méconnaissance de ces troubles par les professionnels aggrave les inégalités d’accès aux soins et aux accompagnements adaptés. Pourtant, environ 15 % des enfants en France présentent un trouble du neurodéveloppement, dont le cerveau ne s’est pas développé normalement pendant la grossesse. Ces troubles, variables d’un enfant à l’autre, affectent presque systématiquement les apprentissages, la gestion des émotions et le bien-être général, avec des répercussions majeures sur leur avenir.
Les familles, en particulier les plus défavorisées, se heurtent à des obstacles majeurs : manque d’information, difficulté à engager une démarche de diagnostic, et donc accès limité à une prise en charge adaptée. Cette situation creuse les inégalités sociales, réduisant les chances de réussite scolaire et, plus tard, d’insertion professionnelle. Un enfant sur cinq vit sous le seuil de pauvreté, ce qui aggrave encore les risques de retard dans le développement cognitif et les difficultés d’apprentissage. Face à ce double enjeu de santé publique et socio-économique, il devient urgent d’améliorer la détection et la prise en charge précoce des troubles du neurodéveloppement, qu’il s’agisse d’autisme, de troubles DYS ou de troubles du développement intellectuel.
L’enjeu est donc d’améliorer le pronostic de tous les enfants concernés. Pour cela il faut accélérer la recherche sur le neurodéveloppement et développer des approches thérapeutiques adaptables aux différentes situations cliniques. C’est l’objectif de l’Institut du Cerveau de l’Enfant.
Ce projet inaugure une dynamique inédite en France : une approche intégrée, à la croisée de la médecine, des sciences cognitives, de la biologie cellulaire, de la génétique, des sciences humaines et sociales, de l’éducation et de l’innovation technologique, pour offrir aux enfants vulnérables une prise en charge globale et personnalisée. Il a été reconnu Institut Hospitalo-Universitaire intégrant recherche fondamentale, clinique et développement des soins basé sur l’éducation et l’innovation technologique. Quatre objectifs principaux ont été fixés :
- Comprendre le développement cérébral de l’enfant : L’institut explore les facteurs protégeant ou causant les troubles du neurodéveloppement grâce à la neuroimagerie et aux modèles biologiques.
- Détecter et prévenir les vulnérabilités de chaque enfant concerné : Une plateforme numérique et un suivi de cohorte de 4 000 enfants permettront d’identifier des marqueurs précoces de vulnérabilités et de proposer des stratégies de prévention adaptées.
- Offrir un accompagnement personnalisé : L’institut vise à coordonner les parcours de soins en y intégrant l’école et en impliquant activement les familles dans la recherche et les soins.
- Innover et transformer les pratiques : L’institut soutiendra la création de startups spécialisées et mettra en place un « Living Lab » pour construire des solutions adaptées aux besoins des enfants.
De fait, la création d’un bâtiment dédié s’est rapidement imposée pour disposer d’un lieu de travail et d’échanges unique entre chercheurs, médecins, industriels et patients ou leurs représentants. Le futur bâtiment fera près de 14 000 m² et ouvrira ses portes fin 2027. L’institut crée un véritable changement de paradigme dans la compréhension et la prise en charge des vulnérabilités développementales de l’enfant, dès son plus jeune âge.
Il abritera des cabinets de consultations, des chambres d’hospitalisation, des équipements techniques, un laboratoire d’exploration cognitive et des laboratoires de recherches, un incubateur de start-ups, un auditorium ou encore un espace réservé aux associations et familles. Un lieu unique et incarné permet d’assurer ce continuum entre la recherche la plus fondamentale et la prise en charge à l’hôpital et l’accompagnement des enfants dans la vie de tous les jours et à l’école.
L’institut n’a pas attendu ses travaux pour démarrer la collaboration entre les 400 professionnels, et plusieurs projets de recherche ont d’ores et déjà été lancés.
En faisant du développement de l’enfant un enjeu prioritaire de santé publique, l’Institut Robert-Debré du Cerveau de l’Enfant souhaite engager tous les acteurs de la société – chercheurs, soignants, enseignants, parents, enfants, partenaires privés et pouvoirs publics – dans une dynamique de transformation durable. Pour ce faire, la Fondation de l’AP-HP accompagne l’Institut dans sa stratégie de mécénat et de gestion des dons. Les premiers résultats de la levée de fonds sont encourageants avec un engagement pluriannuel de dons à hauteur de 5.7 millions d’euros.