Les ressources nécessaires pour développer la recherche médicale sont immenses, notamment dans le domaine des maladies rares. Pour avoir plus d’impact, certains donateurs sollicitent leur entourage personnel ou professionnel. C’est le cas de ces jeunes parents qui ont accepté de livrer leur témoignage.
« Nous avons pris contact avec la Fondation de l’AP-HP pour la Recherche au mois d’avril 2018, quelques mois après avoir perdu notre deuxième fille, décédée à l’âge de 6 mois et demi, d’une maladie génétique, encore inconnue à ce jour. Nous voulions soutenir la recherche sur les maladies infantiles rares, pour mieux comprendre ce qui avait emporté notre fille mais aussi dans l’espoir que d’autres enfants puissent profiter des avancées de la médecine.
Nous avions entendu parler de l’expertise des équipes de l’AP-HP sur ces maladies rares mais nous ne savions pas vraiment à qui nous adresser, ni comment faire un don avec la certitude qu’il serait bien utilisé pour ces recherches très spécifiques.
La Fondation de l’AP-HP nous a rapidement répondu et a identifié pour nous l’équipe que nous cherchions à aider. Rassurés par les échanges directs que nous avons pu avoir avec la Fondation et les équipes de recherche, nous avons alors transféré le fruit d’une première collecte que nous avions effectuée auprès de notre entourage. Un an plus tard, nous avons décidé de nous remobiliser et nous avons réussi à doubler le montant collecté. Au total, nous aurons bientôt versé près de 6.000 euros pour la recherche sur les maladies infantiles rares.
Nous sommes conscients que ce don représente une goutte d’eau dans l’océan de besoins pour la médecine et la recherche mais nous sommes également fiers et « heureux » de savoir que notre petite étoile va pouvoir aider d’autres enfants qui n’ont rien demandé, à peut-être aller mieux, grâce aux avancées et aux recherches médicales. Nous sommes bien sûr très émus parce que cela nous touche au plus profond, mais nous savons que nous aidons réellement les équipes dans leur combat quotidien pour aider les enfants et leurs parents à comprendre et avancer dans la maladie. »
Monsieur et Madame B.