L’un des principaux reproches fait à la recherche est qu’elle peut parfois sembler déconnectée des réalités des patients. En réalité, les chercheurs travaillent au quotidien sur des maladies et des pathologies dont ils ne souffrent pas. Ainsi, un élément qui pourrait leur sembler positif dans l’évolution d’une maladie peut se révéler anodin aux yeux des malades.
Guider les chercheurs dans leurs recherches
Laisser la place aux avis des patients et de leur proches pour mieux comprendre la maladie, c’est ce que tente de faire le site Inspire. Le principe ? Toute personne ayant une maladie chronique peut s’inscrire pour s’exprimer sur sa maladie de façon anonyme.
Les données collectées seront compilées pour en faire ressortir les principales idées et certaines pistes encore peu explorées. Ces données seront ensuite transmises aux chercheurs. Elles seront aussi accessibles sur le site auprès des patients inscrits.
Faire avancer la recherche clinique : l’avis des patients
Mieux comprendre les patients dans leur quotidien et dans leur souffrance permettrait de trouver de nouvelles pistes de recherche et donc de mieux soigner. A l’heure actuelle plus de 500 personnes sont inscrites pour faire avancer la recherche clinique.
Retrouvez toutes les informations et les inscriptions sur https://www.inspire-compare.fr/
Découvrez aussi la plateforme collaborative ComPaRe : une communauté de patients qui va collaborer avec les médecins et les chercheurs en proposant des idées de recherche, les patients vont pouvoir partager des informations sur leurs maladies via des questionnaires en ligne…