Depuis octobre 2018, la Fondation de l’AP-HP soutient un projet portant sur la santé des jeunes en situation de précarité et atteints de maladie chronique. David Naudin, infirmier de formation et aujourd’hui coordonnateur du Pôle de Recherche Paramédicale en pédagogie au Centre de la Formation et du Développement des Compétences (CFDC) de l’AP-HP, est à l’initiative du projet. Il nous livre les premiers résultats obtenus.
Quel est l'objectif du projet ?
L’enjeu est d’aider les jeunes patients en situation de précarité, souffrant d’une maladie chronique, comme le diabète, l’obésité ou le VIH, à mieux suivre les recommandations médicales nécessaires à leur santé, ce que l’on appelle l’observance thérapeutique. Nous avons constaté que ces patients avaient de grandes difficultés à suivre rigoureusement leur traitement, à éviter les comportements à risque, etc. Nous cherchons donc à comprendre les mécanismes neurologiques qui l’expliquent afin de leur proposer des solutions adaptées : voir la vidéo de présentation du projet.
Quels sont les premiers résultats ?
Nous avons étudié plus de 1000 publications scientifiques portant sur le rôle des « fonctions exécutives » dans l’observance thérapeutique, à savoir la capacité à planifier une action (prendre un rendez-vous médical, suivre un traitement, etc.), à être attentif à des signes annonçant une évolution de la maladie ou encore à adapter son mode de vie à la maladie (accepter les contraintes, éviter les mises en danger, etc.). On sait que ces mécanismes jouent un rôle déterminant chez les patients atteints de maladies chroniques. Nos analyses ont permis d’identifier les spécificités liées à l’âge des patients et à la maladie dont ils souffrent.
Nous avons identifié que la difficulté de régulation des émotions (concentration, impulsivité, mésestimation des risques, etc.) est la principale cause de la non observance thérapeutique chez les jeunes patients, tandis que la mémoire du travail devient prépondérante chez les patients plus âgés. La priorité pour aider les jeunes patients à mieux se soigner est donc de soutenir leur attention, d’entraîner leur inhibition des conduites à risques, de leur apprendre à planifier des actions spécifiques.
Quelles sont les prochaines étapes ?
Grâce au soutien de la Fondation de l’AP-HP sur deux ans, nous avons commencé à développer un outil d’évaluation des différentes fonctions exécutives chez les jeunes patients, fiable et standardisé, pour en favoriser l’appropriation par les soignants et améliorer significativement notre compréhension des troubles qui pénalisent ces adolescents dans le suivi de leur traitement.
Le recrutement de patients avait démarré en février 2020 mais la crise du Covid-19 a été un frein majeur compte tenu de la vulnérabilité des patients atteints de maladie chronique au Covid-19. 15 patients ont tout de même été inclus depuis fin aout. Les résultats intermédiaires ne sont pas encore significatifs pour l’instant pour conclure à la validité de l’outils.
En parallèle, nous allons nous former à des logiciels permettant de construire un serious game ou un e-learning d’apprentissage en ligne, adapté à ces patients en situation de précarité. Cet outil permettra d’agir directement sur l’amélioration des fonctions exécutives nécessaires à l’amélioration de leur observance thérapeutique.
Retrouvez la vidéo de l’intervention de David Naudin : Aider les jeunes en situation de précarité à mieux se soigner